Durante el encuentro que se llevó adelante en Casa de Gobierno, la mandataria provincial fue acompañada por el por el ministro de Salud y Ambiente, Claudio García.

En ese contexto, el presidente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, Adolfo Cid manifestó su agradecimiento hacia la Gobernadora “porque nos dedicó casi una hora y sabemos que en su cargo es mucho”. La Asociación que dirige viene trabajando desde hace tiempo con el Ministro de cartera de Salud, y otras autoridades de la Provincia.

El encuentro les permitió informar sobre lo que son las enfermedades poco frecuentes, “si bien la Gobernadora lo sabe porque hemos hecho un trabajo arduo desde hace años, de concientización y para sensibilizar a la gente”.

Asimismo, el Presidente de la Asociación declaró que se sienten muy conformes de la reunión, “la Gobernadora se comprometió a ayudarnos, a darnos una mano, a seguir haciendo visible estas enfermedades, para poder salir al interior provincial a dar charlas a donde más nos requieran”.

Durante la charla con la mandataria, mencionó que “estas enfermedades son progresivas, no tienen cura, entonces tratamos de que sea todo ágil para darle una mejor calidad de vida a los pacientes de toda la provincia”.

Una de las gestiones realizadas por la entidad fue la confección de un registro que da cuenta de la existencia de más de cuatrocientos pacientes en toda Santa Cruz que padecen este tipo de afecciones.

En cuanto a las personas afectadas, “si este número lo triplicamos por familia, por cuatro (familia tipo), es mucho”, consideró Cid.

Con el Ministro de Salud y Ambiente abordaron el tema de contar “con algunos médicos e insumos que necesitamos de enfermedades poco frecuentes, psicólogos, etc. para toda la provincia”.

El propósito también es institucionalizar estas temáticas en las áreas de Salud, para conformar equipos.

“Somos los únicos del país que tenemos la ley, la reglamentación y el censo, nosotros somos como el espejo de otras provincias donde van viendo todo lo que hacemos en Santa Cruz, y lo van tratando de reflejar. Y no solamente de Argentina porque ayer tuvimos zoom con gente de otros países también. Creo que Santa Cruz es la puerta al mundo, no como dicen todos el fin del mundo sino la puerta al mundo”.

Por su parte, Marta Rogel, quien es integrante de la Asociación y responsable de salud de la misma, explicó que las enfermedades poco frecuentes no se visibilizan, no se diagnostican en forma precoz, su sintomatología muchas veces suele ocultarse, y cuando se llega al diagnóstico de una enfermedad de estas características pasó demasiado tiempo y el abordaje de un tratamiento resulta tardío.

“Nuestro compromiso como personal de Salud está basado en apuntar a todo lo que es la asistencia primaria de la salud (APS), porque eso sí nos puede permitir detectar una enfermedad rara y poder brindar una asistencia adecuada, para que esa persona, si bien no se va a curar de su enfermedad, y puede ser limitante y a veces invalidante, tenga una mejor calidad de vida”, especificó Rogel.

Por último, reiteró que “la enfermedad afecta directa e indirectamente a toda la familia, es todo un proceso que requiere a veces un equipo interdisciplinario, por eso nuestra insistencia para trabajar con Salud, porque queremos que toda esta gente tenga una mejor calidad de vida, la vida no tiene precio por eso agradecemos a la Gobernadora y es como dice ella: en salud toda inversión importa, pero es importante porque la vida no tiene precio, y esa es la verdad”.